15:41 29 червня 2023 р.
Запрацювала програма від Міністерства охорони здоров'я України, за якою пацієнти з діагнозом „спінальна м'язова атрофія“ отримуватимуть інноваційні ліки безплатно.
Програма уже працює у Західноукраїнському дитячому спеціалізованому дитячому медичному центрі. Раніше міністерство анонсувало централізовані закупівлі «Рисдипламу» – препарату для лікування СМА.
«Маючи дані про хворих зі СМА на Львівщині, ми сформували замовлення-потребу, тобто, скільки саме препарату нам потрібно для лікування. І ось уже перші двоє пацієнтів почали отримувати ці медикаменти – це діти до 5 років із Львівської області», – зазначила Марта Шеремет, педіатр Центру, яка займається хворими з таким діагнозом.
Один флакон препарату «Рисдиплам» в Україні коштує понад 250 тисяч гривень. Потреба для одного пацієнта зі СМА – у середньому три флакони на місяць.
Хлопчик із Яворівщини – один із пацієнтів, який потрапив до програми Міністерства охорони здоров'я. Про діагноз СМА у молодшого сина сім'я довідалась, коли Тимофійчику було 2 місяці. Він раптово перестав рухатись і повертати голівку. Наші фахівці підтвердили діагноз – спінальна м'язова атрофія 1 типу.
Раніше Рисдиплам родина могла отримувати від благодійників – компанії Roche Ukraine. Зараз мама не приховує радості, що запрацювала державна програма на централізоване придбання ліків. Каже, ці дороговартісні ліки рятують Тимофійкові життя.
Еvrysdi (або «Рисдиплам») – дороговартісний препарат, який допомагає врятувати життя дітей з СМА. Це єдиний у світі лікарський засіб, який пацієнти з таким діагнозом можуть приймати вдома самостійно. Він неін'єкційний, застосовується орально.
Рисдиплам отримуватимуть пацієнти, які відповідають певним критеріям, а також за результатами програми розширеного неонатального скринінгу, який дозволяє виявляти захворювання у новонароджених.
Загалом на Львівщині 30 хворих потребують лікування від СМА.
Капітан Америка, Халк і Залізна Людина зіграють у Львові в баскетбол, щоб врятувати життя
На найдорожчий у світі укол Львівська обласна рада дала 617 тисяч грн