17:01 28 січня 2026 р.
Довідник рідкісних захворювань дозволить запровадити системний облік пацієнтів і формувати реальну потребу в лікуванні.
Про це повідомив голова парламентського комітету з питань здоров’я нації Михайло Радуцький, пише DailyLviv.com.
"Затверджено Довідник рідкісних захворювань. Це ще один крок до того, щоб кожен пацієнт з орфанним захворюванням отримав необхідне лікування, - написав Михайло Радуцький. - Держава продовжує вибудовувати систему виявлення та лікування пацієнтів з орфанними захворюваннями: ухвалено закон про договори керованого доступу, запущено проєкт неонатального скринінгу, затверджено Концепцію розвитку системи надання медичної допомоги орфанним пацієнтам до 2026 року. Довідник рідкісних захворювань дозволить запровадити системний облік пацієнтів і формувати реальну потребу в лікуванні.
В Україні офіційно наказом МОЗ затверджено перелік понад 7 тисяч рідкісних захворювань. Документ запроваджує системний підхід до їхнього обліку і формування достовірної інформації про потреби в лікуванні, що дозволить точніше планувати ресурси та підвищувати ефективність надання медичної допомоги. Розроблення Довідника стало результатом роботи Міністерства охорони здоров’я у співпраці з міжнародними партнерами, громадськими організаціями та експертами. Зокрема, перекладено й адаптовано міжнародну базу Orphanet із залученням фахівців лікарні «Охматдит» та громадської спілки «Орфанні захворювання України». Українська версія Orphanet уже опублікована на офіційному вебсайті проєкту. У межах Концепції розвитку системи допомоги орфанним пацієнтам до 2026 року МОЗ оновлює клінічні протоколи та формує мережу референтних центрів...
Ознайомитися з Довідником можна за посиланням: https://numl.org/1h6T".