08:38 19 листопада 2015 р.
Фото: debra-ukraine.org
На вулиці Кармелюка привертатимуть увагу до проблем і потреб хворих на рідкісні (орфанні) захворювання.
«Львівський міський благодійний фонд «Сестри Даліли» (LCCF «Sister Dalila») та Громадська організація «Асоціація рідкісного захворювання України – Легенева Гіпертензія» («PHURDA») повідомляють, що 19 листопада о 13.30 на вулиці Кармелюка, 3 (Українське лікарське товариство) відбудеться Науково-практична конференція «Рідкісні захворювання у практиці лікарів» та фотовиставка «Рідкісне право жити», присвячені життю та проблемам хворих на рідкісні (орфанні) захворювання в Україні», – повідомили «Щоденному Львову» в прес-службі міської ради , де також поінформували:
«Мета заходів – привернення уваги до проблем, потреб хворих на рідкісні (орфанні) захворювання в Україні, адже такі хворі не є аутсайдерами суспільства, а його вагомою частиною; спілкування з лікарями та пацієнтами. Організатори конференції зазначили: «Рідкісні вроджені чи набуті захворювання, частота яких не перевищує п’яти випадків на 10 тисяч осіб, хронічно прогресують, погіршують якість життя людини та призводять до його скорочення чи інвалідизації. Для покращення якості життя громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, на підставі статті 53-1 Закону України «Про основи законодавства України про охорону здоров’я», держава безперебійно та безкоштовно має забезпечувати їх необхідними ліками. Однак, ця норма Закону практично не реалізується».
У Львівській області 15 вересня 2015 року затверджено Регіональну Програму покращення медичної допомоги хворим з легеневою гіпертензією на 2015-2017 роки. На виконання цієї Регіональної Програми, хворі на легеневу гіпертензію усіх видів, в тому числі рідкісне захворювання – первинна легенева гіпертензія, безкоштовно забезпечуватимуться ліками 2015-2017 роки».