Україна не бачить своїх хворих на туберозний склероз, – ВГО зі Львова

14:25 9 березня 2017 р.

  • 0
  • 1371

під час прес-конференції 9 березня 2017 року
Фото: Львівський прес-клуб

відеозапис прес-конференції 9 березня 2017 року
Відео: Львівський прес-клуб.

Батьки, чиї діти хворіють на туберозний склероз, об’єдналися у Всеукраїнську організацію допомоги хворим на туберозний склероз і просять державу звернути увагу на проблеми їхні дітей: нарешті, почати їх лікувати та надавати реабілітацію.

Про це сьогодні, 9 березня, під час прес-конференції на тему: «Чи мають шанс хворі на туберозний склероз діти стати повноправними членами українського суспільства?», яка відбулася у Львівському прес-клубі, повідомила голова Всеукраїнської організації допомоги хворим на туберозний склероз Ірина Гладун.

За її словами, в Україні немає єдиного офіційного реєстру пацієнтів, які страждають від цієї хвороби. Відповідно і лікарі не надають потрібної допомоги. Через це ті батьки, які мають можливість, возять дітей на лікування за кордон, переважно до Польщі, тому що там найдешевше.

- Самі батьки шукають одне одного і складають реєстр хворих. У нас є хвороба, але немає клінічного протоколу її лікування. Це означає, що лікар не візьме на себе відповідальність за призначення різних ліків, - розповідає Ірина Гладун.  

За словами Ірини Гладун, їй пообіцяли, що робоча група, яка розроблятиме клінічний протокол, розпочне роботу з 1 квітня.

- Але нам сказали, що це не буде тривати швидко; може, рік чи й два. Ми допомагаємо чим можемо. Одна наша мама вже переклала такий протокол  українською, готуємо інші документи. Та у нас часу немає чекати. У нас є дві дитини, які потребують невідкладного лікування, - каже голова організації.

Одна з таких дітей – п’ятнадцятирічна Олександра Вишневська з Хмельницької області. Минулої ночі вона з мамою приїхали з Варшави, де лікарі призначили дівчинці протипухлинне лікування. Тому що в Україні мамі відверто сказали: «Не витрачайте час. Маєте можливість – їдьте за кордон».

- Про хворобу ми дізналися два роки тому. Хоча вона була й раніше. У 2008 році доньці видалили праву нирку через злоякісну пухлину. Тепер від пухлин страждає і ліва нирка. Ці пухлини ще доброякісні, але вони без лікування перетворяться на злоякісні, як це вже трапилося один раз, - розповідає Олена Вишневська, мама Олександри.

За її словами, через хворобу її доньці важко навчатися в школі, вона не може висидіти 5-6 уроків, повертається додому після третього уроку.

- А поза тим я люблю співати і малювати, - каже Олександра.

Їздити за кордон з призначенням ліків та самими ліками маленькі пацієнти і батьки змушені через те, що ці ліки не зареєстровані в Україні.

- Основний препарат з діючою речовиною, яка в Україні не зареєстрована. Але це препарат №1 у світі. Тому батьки всіма правдами та неправдами купують його у посередників і за кордоном. Проте ми не можемо вічно поневірятися за кордоном. Тим більше, що не всі мають таку можливість, - каже голова Всеукраїнської організації допомоги хворим на туберозний склероз Ірина Гладун.

За її словами, члени їхньої організації вже самі ведуть переговори з фармацевтичними організаціями, які готові взятися за виготовлення потрібних препаратів у необхідних дозах. І такі препарати вже могли би з’явитися в Україні цьогоріч у липні. Проте лікарі їх не призначатимуть без затвердженого клінічного протоколу. Та й невідомо, скільки воно коштуватиме.

Михайло Паук, тато шестирічної Роксоляни говорить, що родина почала боротися з цією хворобою, коли дівчинці було три місяці.

- В Україні нам не змогли допомогти. А в Польщі встановили стимулятор, вартість якого 20 тисяч доларів. Він допомагає на 40-50 відсотків. До цього у нас траплялося на добу до 25 судом  тривалістю 3-4 хвилини. Тепер тих судом до чотирьох і вони зменшилися до тридцяти секунд, - говорить Михайло Паук.

Але, крім ліків і лікування, такі діти потребують ще й психологічної та фізичної реабілітації. Тому члени організації вимагають від держави створити хоча б по одному кабінетові у регіоні, де би з дітьми працювали психологи, логопеди, реабілітологи, де би надавали консультації неврологи, онкологи та інші вузькі спеціалісти.

- Ми розуміємо, що спеціалістів, які би вміли працювати з хворими на туберозний склероз, в Україні немає. Але вони можуть навчитися. Вони можуть їздити за кордон у центри, де надають допомогу таким хворим. А ми будемо приїжджати до них за консультаціями. Адже у нас немає потреби лежати в стаціонарі, - стверджує Ірина Гладун.

Наталя Федосієнко зі своїм семирічним сином Яковом приїхала до Львова з міста Покров Дніпропетровської області.

- У себе ми ходимо до садочка. І то нас взяли з труднощами, під моє чесне слово, що у нього немає судом вдень. Судоми у Якова з’являються тільки вночі. Проте школа йому потрібна спеціалізована. Такої у нас немає. Тому я приїхала аж до Львова у пошуках такої школи, - розповідає Наталя Федосієнко.

Тут родина зустріла неочікувану психологічну підтримку і душевність.

- Я хочу звернутися до лікарів та вчителів. Мало того, що ця хвороба – це горе, нам його треба пережити. А лікарі не те, що не допомагають, а навіть поглиблюють наше становище, - поскаржилася Наталя Федосієнко.

Її підтримує і мама дев’ятирічного Миколки – Галина Підгайна.

- Миколка тільки в три роки почав ходити. Але ходив недовго, всього півроку. Після чого більше не зміг. І лікарі нам сказали, що ніколи й не зможе, - каже матір хворого хлопчика.

За її словами, зазвичай такі діти зачинені вдома, батьки не можуть з ними нікуди вийти, їхнє життя може бути обмежене стінами квартири. І держава робить вигляд, що їх немає.

Наразі до Всеукраїнська організації допомоги хворим на туберозний склероз зголосилося 77 осіб, з них десятеро – вже дорослих, які у свій час не отримали належного лікування. І вони своїми силами намагаються змусити державу звернути увагу на їхні проблеми.

На думку Ірина Гладун, в Україні офіційно є близько 4 тисяч хворих на туберозний склероз, а неофіційно – більше. Серед них не лише діти, а й дорослі.

Довідка.

Туберозний склероз – рідкісне генетичне захворювання, при якому в багатьох органах і тканинах утворюються доброякісні пухлини. Полісистемний характер порушень породжує широкий спектр симптомів — пошкодження мозку можуть викликати епілепсію, зниження інтелекту; уражаються внутрішні органи — нирки, серце, легені; характерні новоутворення шкіри обличчя і очного дна можуть бути використані при початковій діагностиці. З часом доброякісні пухлини можуть перетворюватися на злоякісні.

dailylviv.com

Коментарі(0)

До теми

17:00 14 серпня 2017 р.

Ще 15 бійців із передової будуть одужувати у Львові

За словами керівника регіонального медіа-центру Міноборони у Львові Олександра Поронюка, в понеділок, 14 серпня, у Львові приземлиться санітарний борт із пораненими військовослужбовцями зі зони АТО.

Рубрика: Медицина

  • 0
  • 480

Останні новини

Працівники «Львівавтодору» зафіксували десятки порушень правил паркування

Вісім об’єднаних громад на Львівщині оберуть голів і депутатів 29 жовтня

Працівники держпідприємтсва «Львіввугілля» отримають зарплату за липень

Прикордонники вилучили вночі на Львівщині сім кілограмів бурштину

Брат загиблої внаслідок ДТП стверджує, що її збив президент львівських «Карпат»

Всі новини

Громадське Інтернет - ТБ

Допомогти проекту Прес-клуб ГІТ

ВІДЕОКАНАЛ

Прес-клуб-ГІТ "Львівська пошта" з одним табу від власників

Рубрика: Політика

Фіскальна децентралізація

Рубрика: Економіка

Актуальні питання пенсійного реформування

Рубрика: Економіка

Юстиція про реформи і загрози

Рубрика: Ситуації і пригоди

Виборчі права переселенців

Рубрика: Політика

Всі відео розділу